Fare beneficenza per aiutare i ragazzi affetti da una rara malattia invalidante. Parliamo della Crasl19 di Asti, che trae un bilancio assolutamente positivo e incoraggiante della seconda edizione della rassegna teatrale "E... che sia... Spettacolo a La Gavazza".
La rassegna, che si è tenuta presso l'azienda agricola La Gavazza di Mongardino, ha visto protagonisti cinque spettacoli teatrali (dal 5 luglio al 2 agosto) e la proiezione del corto "Io resto ai Surì", il 9 agosto. Inoltre, domenica 11 agosto si è svolta la sesta edizione della camminata "Dopo Lorenzo".
1500 euro in favore dell'A.I.LA.
"Ogni serata ha riscosso un ottimo successo, più dell'anno scorso. Quest'anno siamo riusciti a donare all'Associazione Italiana Lafora 1500 euro, mentre l'anno scorso avevamo incassato circa 600 euro, devoluti all'AISLA", spiega il presidente della Crasl19, Giorgio Gallo.
150 spettatori in media, con picchi di quasi 300
La rassegna teatrale ha riscosso, infatti, un grande successo. Con una media di circa 150 persone a spettacolo, si sono anche registrati picchi di quasi 300 spettatori, provenienti da diverse zone piemontesi.
Fare beneficenza in una società sempre più individualista
"Abbiamo notato anche degli spettatori fissi: un gruppo formato da circa venti persone, infatti, non ha mai mancato un appuntamento. Questo ci fa molto piacere; siamo riusciti a fare beneficenza in una società sempre più individualista", spiega Gianluca Conti, titolare dell'azienda agricola La Gavazza.
"Volevamo ringraziare chi ha reso possibile tutto questo, perché ognuno ha fatto la sua parte, mettendo a disposizione e regalando qualcosa. Grazie all'Agos, a Sara Assicurazioni, alla Ferrero di Alba, a Marchia, alla Pro Loco, ai Carabinieri, alla Ditta Guiotto, agli Astrofili e al gruppo musicale Gli Assassini del Liscio e la Fitel. Il prossimo anno ripeteremo il format, ma ci saranno tante novità!", spiega il presidente Gallo.
Forse gli appuntamenti inizieranno già da questo inverno. Non più a Mongardino, ma ad Asti, con una mini rassegna teatrale.
La speranza della ricerca
Parole di gioia anche da parte di Mariella Capra, ex presidente A.I.L.A., nonché socia fondatrice dell'associazione: "È stato bellissimo. Abbiamo lavorato sempre tutti insieme: era diventata un'abitudine la collaborazione fra noi. Per la nostra associazione è stata una sorpresa: è stato molto bello che abbiano pensato a noi. Per i ragazzi affetti dalla Malattia di Lafora l'unica speranza è la ricerca. Con il fondo che abbiamo ricevuto sosterremo la ricerca di questa malattia attraverso laboratori in America. Inoltre, la nostra associazione sta co-finanziando anche un Dottorato di Ricerca al Gaslini". Sono solo 25 i casi in tutta Italia, di cui uno solo in Piemonte. In passato anche un caso ad Asti.
La Malattia di Lafora
La Malattia di Lafora fa parte del gruppo di epilessie progressive. Si tratta di una malattia genetica degenerativa molto rara e invalidante, sia a livello motorio che intellettivo. La causa è un accumulo anomalo di zucchero (corpi di Lafora) all'interno delle cellule cerebrali e non (fegato, epidermide, cuore) che ne provoca la morte. La malattia si manifesta durante la tarda infanzia e l'adolscenza- tra i 10 e i 18 anni- ed è caratterizzata da convulsioni e spasmi. La sua evoluzione determina una degenerazione lenta e progressiva del sistema nervoso e un danneggiamento delle funzioni cerebrali, che conducono il malato a uno stato di totale dipendenza, impedendogli, quindi, la vita di relazione.
A.I.LA.
L'Associazione Italiana Lafora è nata nel giugno 2006 da genitori di ragazzi affetti dalla Malattia di Lafora. L'associazione ha sede in via F.lli Sardi 19 ad Agliano Terme. Per chi volesse sostenere l'associazione con un aiuto economico:
IBAN: IT43 E060 8547 2200 0000 0022 540 oppure donare il proprio 5 per mille, indicando il Codice Fiscale 91009500058.
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