Nel corso di due giornate (ieri, venerdì 28 aprile, e oggi) fitte di appuntamenti svoltisi a Novara, lì dove tutto ha avuto inizio, AISLA ha celebrato i 40 anni di attività festeggiando nel contempo due traguardi di importanza storica, tanto per l’Associazione quanto per la comunità tutta delle persone con SLA: l’approvazione delle nuove linee guida INPS e del farmaco Tofersen (CLICCA QUI per rileggere l’articolo)
NUOVE LINEE GUIDA INPS
In quanto alle linee guida INPS, la presidente nazionale AISLA Fulvia Massimelli ha sottolineato che “il riconoscimento immediato dell’invalidità significa per le persone con SLA una garanzia di tutela e la restituzione della dignità a chi deve iniziare una nuova sfida di vita con la malattia”.
“Sono davvero felice per questo risultato, che che garantisce l’omogeneità di giudizio medico-legale sull’intero territorio nazionale e accelera l’iter valutativo dei pazienti, al fine di assicurare la tempestività dei supporti assistenziali – ha aggiunto l’On. Maria Teresa Bellucci, vice ministro al Lavoro e alle Politiche Sociali – E’ un traguardo importante che, in particolare, permetterà di velocizzare il riconoscimento del diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie come anche l'attribuzione dell'aiuto permanente di un accompagnatore comporterà il riconoscimento dell’indennità di accompagnamento”
LA ‘DUE GIORNI’ NOVARESE
Il Centro Congressi del Villaggio Azzurro di Granozzo con Monticello, a pochi chilometri da Novara ha ospitato due ricche giornate di approfondimenti e testimonianze, attraverso le idee, le voci e le energie di una comunità che combatte e guarda al futuro senza mai abbassare lo sguardo di fronte alla malattia.
Con l’obiettivo fisso in mente di accorciare le distanze tra la volontà di sconfiggerla e le reali possibilità di riuscirci: “Sono convinta – ha aggiunto la presidente Massimelli – che solo grazie all’alleanza con la Comunità Scientifica e le Istituzioni sia possibile affrontare la nostra malattia. E non a caso il simbolo di AISLA è l’Ankh, proprio a testimoniare quel profondo rispetto al valore della Vita”.
I lavori sono stati aperti dai messaggi del Ministro per le disabilità, On. Alessandra Locatelli; del Ministro della Salute, On. Orazio Schillaci e del Viceministro alle Politiche Sociali, On. Maria Teresa Bellucci. Ai quali si sono uniti quelli delle istituzioni regionali e locali con la presenza dei Prefetti di Novara, Belluno ed Asti, Francesco Garsia, Mariano Savastano e Claudio Ventrice; quello del Vicepresidente di Regione Piemonte, Fabio Carosso; del sindaco di Novara Alessandro Canelli e del vicesindaco di Granozzo Monticello Silvio Rossi. Insieme ai già presidenti Roberto Negri, Carlo Pasetti, Mario Melazzini e Massimo Mauro. Commovente l’omaggio a Gianluca Vialli, con il suo instancabile impegno nel finanziare la ricerca scientifica sulla SLA.
I NUMEROSI OSPITI ASTIGIANI
Numerose anche le presenze astigiane, oltre ovviamente a quella istituzionale di Carosso, dal consigliere nazionale Aisla Vincenzo Soverino al presidente del Consorzio di Tutela della Barbera d'Asti e Vini del Monferrato Filippo Mobrici; dal presidente dell'Unione Industriale di Asti Andrea Amalberto al presidente della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti e di Astiss Mario Sacco, fino a Gian Paolo Coscia, alessandrino ma presidente della Camera di Commercio di Alessandria e Asti.
CAROSSO: "NON POSSIAMO NON PENSARE A UN FUTURO SENZA SLA"
"Quarant’anni di un’associazione: è un grande traguardo. Le istituzioni ci sono, sono vicine” ha affermato nel suo saluto il vicepresidente della Regione Fabio Carosso. “Si è fatto tanto, ma dobbiamo fare sempre di più - ha aggiunto - Le istituzioni sono vicine con semplicità e umiltà, ma con tutto il coraggio che ci dimostrate. Non possiamo pensare che non ci sia un futuro senza questa malattia. Ci auguriamo a breve di avere questi risultati”.
“I 40 anni di AISLA rappresentano l’unità di intenti della Comunità Scientifica e dei pazienti per raggiungere obiettivi che oggi rappresentano una svolta per la malattia – ha sottolineato invece Mario Sabatelli, presidente della Commissione Medico Scientifica di AISLA e direttore clinico dell’area adulti del Centro NeMO presso il Policlinico Gemelli di Roma - Notizie come quelle di questi giorni sono capaci di creare una prima crepa nel muro della malattia che fino ad ora sembrava insormontabile. È un bel momento, che ci serve per essere forti e andare avanti”.
LEGAMI, COMPETENZA E PASSIONE: PILASTRI DELL’AGIRE DI AISLA
I due giorni di lavori novaresi, dunque, hanno raccontato di un’Associazione coesa, fatta di legami, competenze e passioni. Questo è il metodo di pensiero e di azione di AISLA, che stato ripercorso grazie a contributi che hanno spaziato dalla ricerca alla clinica, ai servizi per la comunità, al valore del dono. Con questo spirito, l’Associazione ha anche raccontato come funzionerà concretamente il nuovo servizio di telemonitoraggio appena annunciato e che sarà offerto gratuitamente alle persone con SLA del territorio novarese (CLICCA QUI per rileggere l’articolo)
Non solo, il concetto ed il valore del dono si legano alla gratitudine verso una rete di “infrastruttura sociale” che permette ad AISLA di essere punto di riferimento nazionale. Ed è con questo spirito che sono state consegnate 45 pubbliche benemerenze. La giornata si è concluderà con una cena sociale, impreziosita da talentuosi artisti che hanno voluto omaggiare la comunità SLA: la chef stellata Marta Grassi, con il suo famoso “Risotto alle muffe di Gorgonzola”; Andrea e Michele e Francesco Quarna di Radio Deejay; il quartetto d’archi Euphoria; fino al prezioso apporto musicale di Ron.
“Da anni sono al fianco delle persone con SLA, consapevole della forza silenziosa che questi amici, che io chiamo guerrieri, sanno dimostrare. Un onore per me festeggiare questo anniversario, un punto di partenza verso una rotta comune. Aisla significa Esserci ed è stupendo vedere questa magia”, ha dichiarato il cantante, consigliere nazionale e testimonial dell’Associazione.
IL VIAGGIO CONTINUA, CON FERMEZZA E DETERMINAZIONE
Il momento istituzionale più solenne si è svolto nella mattinata di oggi, quando durante l’assemblea dei Soci è stato approvato il Bilancio Sociale 2022. In questo momento storico caratterizzato da disorientamento e timore nei confronti del futuro, l’organo sovrano dell’Associazione ha confermato quanto sia essenziale continuare ad investire nella fortificazione, nella tutela e salvaguardia della comunità SLA. Con rispetto coraggioso e di visione, volto al Bene Comune, AISLA, dunque, continuerà il suo viaggio con fermezza e determinazione.