AISLA festeggia il 40ennale presentando un importante progetto di telemonitoraggio

AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), si appresta a festeggia il 40° anniversario lì dove tutto è iniziato, a Novara. Ed è a Novara che restituirà alla sua città natale servizi gratuiti rivolti esclusivamente alle persone affette da SLA, ma anche a chi vive con loro la sofferenza, la paura e le aspettative del percorso di malattia.

“La SLA è una malattia progressiva che non può aspettare – ha affermato la presidente nazionale AISLA, Fulvia Massimelli – Se si perde tempo nell'assistenza, è impossibile recuperarlo. Per questo crediamo fortemente nel telemonitoraggio e continueremo a cercare ogni modo per restare vicini a ogni famiglia, affinché nessuno si senta abbandonato nella malattia."

Per le persone costrette a convivere con la SLA - malattia altamente invalidante che colpisce 6.000 persone in Italia, 425 delle quali in Piemonte e ben 105 nel solo novarese - , è fondamentale garantire la continuità delle cure. Di conseguenza, le persone colpite necessitano di un'assistenza multidisciplinare in più aree funzionali, dagli aspetti respiratori e motori a quelli nutrizionali e comunicativi, con ripercussioni su tutti gli aspetti psicologici, etici e sociali della loro vita. È una malattia che non colpisce solo il corpo, ma sconvolge anche l'intero equilibrio familiare.

La pandemia COVID-19 ci ha mostrato quanto sia importante trovare nuove soluzioni per essere vicini alle persone più vulnerabili e proteggerle da ogni possibile rischio. Il progetto NIA, nome del servizio lanciato da AISLA, è un sistema sviluppato in collaborazione con Nemo Lab, il primo hub italiano per lo sviluppo di programmi e progetti di ricerca ad alta tecnologia che rispondono alle complesse esigenze di chi vive con malattie neurodegenerative e neuromuscolari come SLA, SMA e distrofie neuromuscolari.

NeMO Lab introduce un nuovo modo di fare ricerca che nasce dall'esperienza di cura multidisciplinare maturata dai Centri Clinici NeMO, unendosi alla vocazione di impresa sociale del Consorzio Gino Mattarelli (CGM), che da 34 anni coordina l'attività di cooperative sociali e imprese su tutto il territorio nazionale.

Ideato da Smart Health Innovation Lab (SHIL), uno dei dieci laboratori di Nemo Lab, le peculiarità del servizio di telemonitoraggio NIA sono legate alla capacità di trovare soluzioni sanitarie innovative volte a responsabilizzare il paziente e a facilitare la sua partecipazione al processo di cura. Il monitoraggio costante della salute a distanza diventa un supporto concreto per il controllo dei parametri clinici e funzionali, permettendo ai medici di essere supportati nelle loro valutazioni e di prevedere le possibili complicanze che la malattia spesso impone.

Pertanto, questo progetto mira a continuare a dare priorità ai bisogni assistenziali complessi. Inoltre, i dati raccolti durante le fasi pilota, avviate negli ultimi due anni a Brescia e Roma, hanno dimostrato la capacità del programma di prevenire situazioni di acuzie e accessi impropri al pronto soccorso o, peggio ancora, ai reparti di terapia intensiva. Questo conferma anche la capacità di AISLA di di continuare ad essere al fianco delle Istituzioni, anche attraverso iniziative di ottimizzazione delle risorse pubbliche.

Da oggi è possibile aderire al programma attraverso la compilazione online: https://bit.ly/NIAnovara oppure scrivendo a centroascolto@aisla.it.