L'Italia e l'Astigiano si preparano a tingere di verde i suoi monumenti più simbolici per dare voce a chi spesso rimane nell'ombra: i bambini e i ragazzi che ogni giorno convivono con la sclerosi laterale amiotrofica in famiglia. Il 18 settembre segna infatti il ritorno della Giornata nazionale SLA, un appuntamento che quest'anno è stato istituzionalizzato dal Ministero del Made in Italy e che vedrà centinaia di comuni illuminare i propri luoghi simbolo per sostenere l'Operazione Sollievo di AISLA.
Infanzie cambiate dalla malattia
Quando la SLA varca la soglia di casa, non colpisce solo chi ne è direttamente affetto, ma trasforma radicalmente la vita di tutta la famiglia. In Italia sono centinaia i bambini e ragazzi che crescono accanto a un genitore malato, spesso costretti a maturare precocemente tra silenzi carichi di significato, responsabilità troppo grandi per la loro età e paure che si intrecciano con un percorso di crescita già naturalmente complesso.
"Abbiamo ascoltato questi ragazzi", racconta l'astigiana Fulvia Massimelli, presidente nazionale di AISLA, "e imparato che, pur tra mille difficoltà, custodiscono una straordinaria capacità di sperare e affrontare la vita con coraggio. Hanno bisogno di strumenti, ma soprattutto di essere visti".
Il progetto Baobab: quando la ricerca incontra il cuore
Dal 2019, grazie alla partnership con Fondazione Mediolanum, AISLA ha dato vita al Progetto Baobab, un percorso unico nel suo genere che offre ascolto, sostegno educativo e accompagnamento psicosociale ai minori e alle famiglie. Da questa esperienza è nato il primo studio al mondo – condotto con l'Università di Padova e pubblicato su Scientific Reports del gruppo Nature – in grado di misurare scientificamente l'impatto emotivo, psicologico e sociale che la SLA genera sui figli di genitori che affrontano la malattia senza mai abdicare al loro ruolo.
Una mobilitazione che unisce l'Italia
La campagna del 18 settembre non è solo un momento simbolico, ma rappresenta la principale raccolta fondi ufficiale di AISLA, una vera e propria mobilitazione civica che unisce istituzioni, cittadini e territori. L'iniziativa accende i riflettori su una malattia rara e gravissima che colpisce oltre 6.000 persone in Italia, dietro le quali si celano altrettante famiglie che vedono stravolta la loro quotidianità.
Al centro di tutto c'è Operazione Sollievo, il programma nazionale di aiuti concreti che nel 2024 ha permesso ad AISLA di affiancare direttamente 2.145 persone con SLA, realizzando 6.670 interventi di supporto: assistenza domiciliare, supporto psicologico, ausili, trasporti e contributi economici personalizzati.
Una partnership duratura nel segno della solidarietà
Da sette anni Fondazione Mediolanum è al fianco dell'iniziativa come charity partner, con un impegno che si rinnova costantemente grazie anche all'energia dei Family Banker di Banca Mediolanum, veri ambasciatori di solidarietà sul territorio.
"Il percorso avviato con AISLA ci ha portato a riflettere sul valore dell'aiuto psicologico alle famiglie che convivono con la SLA", dichiara Sara Doris, presidente Fondazione Mediolanum e vicepresidente Banca Mediolanum. "Rinnoviamo il nostro impegno nel supportare quei ragazzi che, con straordinario coraggio, affrontano sfide più grandi della loro età".
Il programma: dall'illuminazione verde alle piazze d'Italia
La XVIII Giornata nazionale SLA si articola in un programma ricco di iniziative:
18 settembre - "Coloriamo l'Italia di verde": grazie al sostegno di ANCI, centinaia di comuni illumineranno i loro monumenti simbolo, tra cui Palazzo Madama, Montecitorio, la Mole Antonelliana, Cà Farsetti di Venezia, la Lanterna di Genova, il Teatro Massimo di Palermo e la Loggia di Brescia. Novità di quest'anno è l'adesione dei Borghi più belli d'Italia.
20-21 settembre - L'appuntamento si sposta nelle piazze d'Italia con banchetti informativi e raccolta fondi attraverso la distribuzione delle bottiglie solidali AISLA e la tradizionale Barbera d'Asti DOCG, resa possibile grazie al patrocinio della Regione Piemonte e alla collaborazione di numerosi enti del territorio.
"Ogni luce verde, ogni gesto di solidarietà, ogni sorriso restituito è un passo verso una vita meno solitaria per chi convive con la SLA", sottolinea l'astigiano Vincenzo Soverino, consigliere nazionale AISLA e ideatore della campagna che coordina da 18 anni.
La Giornata nazionale SLA gode dell'Alto Patronato del Presidente della Repubblica e del patrocinio del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, simbolo di una cittadinanza attiva che si impegna a rendere visibile l'invisibile.
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