Tumori neuroendocrini, al via la campagna digitale di Ipsen “Attenti alla Zebra”

MILANO (ITALPRESS) - L'azienda biofarmaceutica Ipsen ha lanciato "Attenti alla Zebra", la nuova campagna digitale dedicata alla sensibilizzazione sui tumori neuroendocrini (NET) e alla loro diagnosi precoce.Un vecchio detto della medicina recita "Quando senti degli zoccoli, pensa ai cavalli, non alle zebre" e invita a cercare innanzitutto le cause più probabili. Ma nella diagnosi delle malattie rare, accade l'opposto: bisogna pensare anche alla zebra. Il suo passo, simile a quello di un cavallo, inganna l'udito, spingendoci a immaginare la cosa più ovvia. Ugualmente, quando viene formulata una diagnosi non bisogna fermarsi all'ipotesi più scontata ma è importante pensare anche alle eventualità più rare. Il concept della campagna parte proprio da qui: ribaltare un modo di pensare. Vedere la zebra significa non fermarsi alle apparenze. Protagonista della campagna è Netty, la zebra creata dall'International Neuroendocrine Cancer Alliance (INCA), rete globale che riunisce associazioni e organizzazioni impegnate nella sensibilizzazione sui tumori neuroendocrini (NET) e che ha reso Netty il simbolo internazionale di queste patologie rare. Netty, nella campagna "Attenti alla Zebra", si muove in una frenetica Milano alla ricerca di una diagnosi a fronte di sintomi all'apparenza banali, ma che invece necessitano di approfondimenti.Grazie all'incontro e al sostegno dell'amica Marta riuscirà a capire la causa del suo cambiamento e il percorso di cura adatto a lei.A partire da oggi, 10 novembre, per tre settimane il fumetto realizzato da Angela Piacentini, fumettista e illustratrice, affronterà il tema del patient journey di una persona con diagnosi di tumore neuroendocrino.L'iniziativa ha il patrocinio delle Associazioni Pazienti A.I.NET Vivere la Speranza - Amici di Emanuele Cicio - ODV, NET Italy ETS Associazione Pazienti con Tumori Neuroendocrini e La Lampada di Aladino ETS."L'Associazione A.I.NET ha percorso l'evoluzione della Ricerca nell'ambito dei Tumori Neuroendocrini in 25 anni di sostegno alla stessa, divulgazione continua attraverso convegni, iniziative, materiale informativo - ha affermato Angela Celesti Presidente di A.I.NET Vivere la Speranza - Amici di Emanuele Cicio - ODV -. Pazienti, caregiver, clinici, istituzioni sono sempre al centro dei nostri progetti affinchè si possa individuare sempre più precocemente il NET e soprattutto garantire a ogni paziente l'aderenza alla cura nel modo più efficace e umano. Allo stesso tempo, iniziative di sensibilizzazione come 'Attenti alla Zebrà sono essenziali per accrescere la consapevolezza su queste patologie rare". I NET, acronimo inglese (Neuro-Endocrine Tumor) di tumori neuroendocrini, sono neoplasie rare con un'incidenza circa 4 nuovi casi ogni 100.000 abitanti per anno. La gran parte di questi tumori è asintomatica e non funzionante. Conseguentemente, la diagnosi è spesso problematica e tardiva, in particolare nei casi preceduti da sintomatologia vaga e aspecifica."Nonostante la nostra associazione sia nata solo nel 2012, siamo orgogliosi del percorso compiuto e dei traguardi raggiunti. Tutto questo successo non sarebbe stato possibile senza la dedizione di un gruppo affiatato di pazienti e caregiver. I nostri volontari, con energia e impegno, hanno fatto crescere rapidamente NET Italy, rendendola una realtà riconosciuta e rispettata anche dalla comunità scientifica. Il loro contributo dimostra quanto passione e collaborazione possano fare la differenza nella vita di chi affronta la malattia. La campagna 'Attenti alla zebrà rappresenta un'ulteriore occasione per far conoscere i NET e rafforzare la comunicazione che portiamo avanti ogni giorno", ha affermato Simona Barbi, Presidente NET Italy Associazione Pazienti con Tumori Neuroendocrini.I tumori neuroendocini sono un gruppo di neoplasie molto eterogeneo per estrema variabilità di sintomatologia, decorso clinico e prognosi, oltre che per i possibili trattamenti terapeutici; i NET possono, infatti, insorgere in qualsiasi organo o tessuto del nostro organismo in quanto originano da cellule, cosiddette neuroendocrine. Più della metà insorge a livello del tratto gastro-entero- pancreatico (circa il 60%); della restante quota il 30% circa si sviluppa a livello del polmone. "I tumori rari rappresentano una sfida complessa sia per i pazienti sia per il sistema sanitario. Le persone che convivono con queste patologie si trovano frequentemente ad affrontare ritardi diagnostici, trattamenti non sempre appropriati e la difficoltà di orientarsi tra centri di riferimento e reti specialistiche - ha affermato Davide Petruzzelli, Presidente dell' Associazione Pazienti La Lampada di Aladino ETS -. L'associazione La Lampada di Aladino si impegna in maniera specifica in questo ambito con la consapevolezza che il problema del ritardo diagnostico e dell'adeguatezza terapeutica può essere migliorato attraverso un cruciale servizio di informazione, orientamento e supporto che agevoli l'accesso alle reti nazionali e internazionali di eccellenza".Negli ultimi anni sono sicuramente migliorate la conoscenza di questi tumori rari e la terapia per trattarli, grazie anche allo sviluppo di competenze mediche specifiche per lo più concentrate in centri di riferimento per questa patologia."Sebbene i tumori neuroendocrini siano spesso indolenti e inizialmente asintomatici, possono avere un impatto significativo sulla qualità di vita di pazienti e caregiver. La loro rarità e la grande eterogeneità clinica rendono la diagnosi complessa richiedendo un approccio altamente specializzato - ha commentato Francesco Panzuto, Gastroenterologo presso La Sapienza Università di Roma e Coordinatore del Centro di Eccellenza ENETS (European Neuroendocrine Tumor Society) presso l'Azienda Ospedaliero-Universitaria Sant'Andrea di Roma -. Le terapie sono complesse e richiedono la collaborazione di diversi specialisti e l'esperienza di centri di riferimento specializzati, come quelli riconosciuti dalla European Neuroendocrine Tumor Society (ENETS), vero network di eccellenza a livello nazionale e internazionale. In Italia, la sinergia tra la comunità scientifica, rappresentata dall'Associazione Italiana Tumori Neuroendocrini (ITANET), e le associazioni pazienti favorisce la diagnosi precoce e una migliore presa in carico di coloro che vivono con un NET". In Italia si registrano circa 2.500 nuovi casi all'anno con una prevalenza pari a circa 24.000 pazienti. Non sono stati identificati fattori di rischio certi per i tumori neuroendocrini. Uno dei più probabili è l'età, dal momento che queste neoplasie sono più frequenti nelle persone adulte e anziane."Da oltre trent'anni Ipsen è impegnata in oncologia con l'obiettivo di offrire risposte concrete ai bisogni dei pazienti e dei caregiver - ha dichiarato Patrizia Olivari, Presidente e Amministratore Delegato di Ipsen Italia -. Questo impegno si traduce non solo nella ricerca di terapie sempre più innovative, ma anche nella volontà di garantirne un accesso rapido e consapevole. Con 'Attenti alla Zebrà vogliamo portare l'attenzione sui tumori neuroendocrini, attraverso un linguaggio immediato. Diagnosi precoce e corretta informazione restano elementi chiave per migliorare il percorso di cura e la qualità di vita".- foto ufficio stampa Honboard -(ITALPRESS).