Sabato 20 giugno il monumento a Vittorio Alfieri aderirà alla campagna nazionale “M’illumino d’arancio”, iniziativa che punta a sensibilizzare l’opinione pubblica sulla distrofia facio-scapolo-omerale, una malattia genetica rara che provoca una progressiva atrofia muscolare.
L’iniziativa coinvolge decine di città italiane, con l’illuminazione simbolica di luoghi iconici: dal Colosseo a Roma alla Mole Antonelliana di Torino, fino a numerosi edifici istituzionali e monumenti in tutta la penisola. L’obiettivo, sostenuto anche dall’ANCI, è ampliare sempre di più la partecipazione dei Comuni e accendere i riflettori su una patologia che colpisce circa 6-7 persone ogni 100.000.
La giornata coincide con il XII Convegno nazionale FSHD, in programma a Roma e promosso da FSHD Italia APS insieme a UILDM e all’Associazione Italiana di Miologia. Il claim scelto per il 2026, “Perché nessuno resti indietro”, richiama l’attenzione sulla varietà dei bisogni dei pazienti: dall’accesso alle cure e ai trial clinici, al supporto psicologico e agli ausili per la vita quotidiana.
La FSHD si manifesta spesso a partire dai muscoli del volto, delle spalle e delle braccia, con possibili estensioni ad altri distretti. In circa il 20% dei casi può portare alla perdita della capacità di camminare. La ricerca, tuttavia, sta facendo passi avanti significativi, con numerosi farmaci in fase di sviluppo e prospettive sempre più concrete di nuove terapie.
Anche Asti, con l’illuminazione del monumento alfieriano, partecipa così a una mobilitazione che unisce istituzioni, comunità scientifica e cittadini nel segno della consapevolezza e della speranza.
