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Agatha è una bimba meravigliosa. Ha 4 anni, un sorriso splendido, i capelli biondi come una bambolina e due occhioni dolcissimi, azzurri come il mare.
Agatha è una bambina non vedente dalla nascita, perché affetta da una rarissima malattia che colpisce 1 bambino su 10.000. L’ipoplasia bilaterale congenita del nervo ottico (ONH). Consiste nel ridotto sviluppo dei nervi ottici, che non permette all’immagine di arrivare al cervello.
Una malattia che non l'ha mai fermata e che ha spinto i suoi genitori, Michele ed Elisa, a trasformare ogni giorno in una grande occasione. L'occasione di mettersi alla prova e di approcciarsi alla vita in un modo unico.
La piccola Agatha ha potuto coronare il suo primo desiderio: quello di salire a bordo di un mezzo dei vigili del fuoco. I pompieri le piacciono tantissimo.
Grazie al personale del comando astigiano, è stata un pompiere per un giorno e ha potuto imparare tantissime cose.
Nasce "La sfida di Agatha"
Perchè la sfida di Agatha è ogni giorno. Per questo i suoi genitori hanno deciso di creare una pagina Facebook e Instagram, "La sfida di Agatha". Quotidianamente vengono inseriti contenuti che descrivono la vita della piccola, i suoi progressi, i suoi sogni, le sue sfide e quelle della sua bellissima famiglia.
"Siamo riusciti a esaudire il primo desiderio di Agatha.... Adesso ci restano ambulanza, auto della polizia e dei carabinieri", scrivono Michele ed Elisa, a commento della prima esperienza della piccola a bordo di un mezzo targato VVF.
Quella di oggi è la prima di una serie di conquiste. Agatha è la piccola di casa e insieme a lei ci sono anche i due fratelli Nicolò (10 anni) e Martina (8). Circondata da un amore che non conosce confini, la bimba dimostra ogni giorno quanta forza ci possa essere dietro al sorriso più dolce del mondo.
Attualmente per la malattia della piccola non ci sono cure e non si conoscono le cause.
Dopo aver preso consapevolezza di ciò, i suoi genitori hanno deciso di far conoscere a tutti la loro storia, fatta di una quotidianità importante, ma anche di gioie che meritano di essere condivise.
Sforzi e conquiste: un aiuto reciproco
"Trovandoci a dover gestire lo sviluppo fisico e cognitivo di un bambino privo di un senso fondamentale quale la vista, sin dalla nascita, vorremmo che gli sforzi e le conquiste ottenute potessero essere fonte di aiuto reciproco per chi si trova in situazioni simili condividendo e informando per quanto possibile", spiegano Michele ed Elisa.
L'obiettivo è anche quello di sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza dell’inclusione e dell’integrazione di chi si trova di fronte ad una sfida quotidiana solo per la ricerca della propria individualità e autonomia.
Per Agatha, infatti, ogni giorno è una nuova scoperta.
Non nascondersi più, neanche a se stessi
"La sua curiosità e il suo approccio unico alla vita - aggiungono mamma e papà - ci fanno capire quali potenzialità di sviluppo può avere una bambina come Agatha , se stimolata, coinvolta è seguita adeguatamente. Solo ora, 4 anni dopo la sua nascita, abbiamo deciso di condividere le nostre esperienze perché ci sentiamo finalmente pronti. Nascondersi agli altri e a se stessi è il primo errore da non fare".
Perchè la vita deve andare avanti e insieme si possono superare tanti ostacoli.
La storia di Agatha può diventare fonte di ispirazione per tante altre famiglie. Dopo la tempesta, il tempo può davvero stabilizzarsi. E pazienza se non splenderà sempre il sole e ci sarà qualche velatura: sarà sempre e comunque una giornata bellissima. Come il sorriso della piccola Agatha.
Chi volesse mettersi in contatto con Agatha e la sua famiglia, può trovare i riferimenti sulla pagina Facebook disponibile QUI
Disponibile anche la pagina Instagram QUI.
