“Non dimentichiamoci di disabili, immunodepressi e malati in genere: non sono cittadini di serie B”

Buongiorno,

mi chiamo Franco Trento e sono il presidente dell' Associazione "Il cielo di Matteo". Con la mia associazione andiamo dai bambini di casa UGI e da tutti i bambini e ragazzi che hanno disabilità, portate anche da patologie rare come SCN8A e tantissime altre.

In questo momento noi come associazioni e tantissime altre non possiamo muoverci per ovvi motivi. Tutti i giorni scrivo ai ragazzi con disabilità, dove posso farlo, e tutti i giorni mi arrivano testimonianze da operatori ed educatrici che mi raccontano come in questo momento per proteggere i ragazzi hanno dovuto fare grandi chiusure per tutto, come però questo comporta anche il problema sul morale dei ragazzi e sul come poter gestirli e così tantissime persone che i figli o i loro cari con problemi di disabilità o immunodespressi li hanno a casa.

In questo momento tutti abbiamo paura per noi stessi e per i nostri cari, ma finché le cifre riguardano gli altri ci dispiace ma l’importante che non tocchino noi. Io voglio forzare e porre sempre più l’attenzione sulle categorie che ho citato sopra, perché loro l’incubo che noi stiamo vivendo ora lo vivono anche in tempi normali: tutto l’anno e tutti gli anni passati e futuri.

Per queste persone, anche in tempi dove il covid 19 non si sapeva cosa fosse, uscire e fare una vita normale era difficile. Difficile perché se si incontravano persone che sternutivano con la mano davanti era normalità… per chi lo faceva, paura per loro che magari gli erano vicino, perché il semplice raffreddore per loro poteva essere polmonite.

Però queste persone non si sono mai viste a tuonare sui social come ormai adesso tutti fanno anche solo perché vedono uno buttare l’immondizia. Hanno sempre subito perché se tuonavano erano solo loro e non la massa e non sarebbero stati considerati. Come queste persone ancora oggi dallo Stato sono considerate davvero poco, molti pur essendo dietro a a queste persone 24 ore al giorno non si vedono riconosciuto nemmeno il Caregiver dallo Stato, ed è difficile pensare che molti che hanno queste patologie da una vita e hanno sempre combattuto praticamente senza aiuti.

Adesso se non ce la fanno vengono considerati con patologie pregresse, mi chiedo perché queste patologie che per qualunque minima cosa controversa che può portare alla morte, in tempi normali anche una semplice influenza, non sono mai state riconosciute ed aiutate, mentre adesso servono a dare “spiegazioni” dei decessi.

Spero che nell’immediato lo Stato aiuti queste persone chiuse in centri o in casa, ma davvero con tanta paura più di noi e tutte le persone che in centri e a casa li seguono, con una paura terribile e un angoscia anche solo con qualche linea di febbre, cercando di fare di tutto fino allo sfinimento per dargli un po' di serenità e cercare di darla a loro stessi.

Ho sentito genitori, educatori , operatori davvero stanchi, demoralizzati e in lacrime. Forse adesso dobbiamo pensare che anche a loro che sono in prima linea con tutte queste persone che per disabilità, immunodepressi, patologie, prima anche solo per un virus influenzale e ora per il covid 19, vivono sempre nella paura.

Mi piacerebbe leggere sui social che la gente non pensa solo a se stessa ma pensa anche a tutti quelli che sono più a rischio e vorrei vedere uno Stato che finalmente si accorge che, dopo aver perso migliaia di persone con patologie pregresse, magari quando ci saranno tempi migliori penserà un po’ di più a queste persone, perché tra loro ci sono anche ragazzi e bambini, che idealmente potrebbero essere anche i loro figli. Io sono la prova vivente di una persona che aveva un figlio che stava benissimo e in venti secondi se lo è trovato in coma per una emorragia cerebrale e dopo il coma disabile a rischio per qualsiasi cosa.

Perciò non bisogna mai sentirsi del tutto immuni da queste situazioni, perché un domani chissà… Lo Stato e tutti noi dobbiamo pensare di più a loro e noi come associazione saremo sempre presenti.

Sensibilizzate la gente a pensare ai più deboli, a chi sta combattendo da tutta la vita ed ora non deve rischiare per il covid19… perché, quando si sentono le notizie, pensare “è morto ma aveva già patologie, mentre noi stiamo bene” non è una valida giustificazione.

Spero che possiate tener conto di queste mie parole, perché non sono solo mie ma sono le paure di tantissime persone che hanno a che fare con soggetti a rischio e che piangono dalla paura. Che lo stato li aiuti e io mi farò sempre portavoce di queste persone.

Un forte forte abbraccio,
vi voglio bene

Franco Trento - Presidente associazione "Il cielo di Matteo"