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È stato approvato all’unanimità, ieri in Senato, il testo unico sulle malattie rare.
"Un aiuto concreto ai pazienti e alle loro famiglie e un esempio di buona politica. Ora bisogna attuare le normative in tutte le regioni, mettere a sistema l’esistente , aggiornare il piano per le malattie e rare ogni tre anni. Il testo è un nuovo inizio, la giustezza di un Servizio Sanitario si misura da come trattiamo le malattie rare. Oggi è una buona giornata”. Con questa dichiarazione la presidente della commissione Igiene e Sanità, Annamaria Parente, ha reso nota l'informazione.
Un atto concreto
“È una buona notizia che sia stato approvato oggi in Senato all’unanimità il disegno di legge sulle malattie rare. Prevede tra l’altro l’aggiornamento dell’elenco delle malattie, il potenziamento delle attività di screening e l’istituzione di un fondo di solidarietà destinato a pazienti e famiglie. Il Servizio Sanitario Nazionale deve prendersi cura di tutti, anche di chi soffre delle patologie più rare”, scrive su Facebook il ministro della Salute, Roberto Speranza.
Con la legge approvata, verranno garantite cure migliori e gratuite per i malati rari, screening precoci, sostegno e incentivi fiscali alla ricerca, un fondo di solidarietà per sostenere pazienti e famiglie.
La legge prevede anche il potenziamento dello screening neo-natale e della diagnosi precoce. Per migliorare assistenza e cura, poi è stato previsto il potenziamento della Rete nazionale delle malattie rare, già istituita con la legge 279/2001 e assicurato un piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato, messo a punto dai Centri di riferimento.
I commenti di Aisla
“L’approvazione della legge segna un passo importante nella storia delle malattie rare. Un riconoscimento sul quale è necessario iniziare subito a lavorare per una piena e concreta attuazione", spiega Fulvia Massimelli, presidente nazionale Aisla
Felice anche il referente astigiano di Aisla e vicepresidente nazionale Vincenzo Soverino: "È un atto di civiltà - commenta - e colma un vuoto forte che toglieva dignità ai malati che non avevano diritti. Insomma, oltre al danno la beffa perché oltre a non esserci ricerca ci si doveva pagare tutto. Spero ora che in Italia non si proceda a macchia di leopardo e ci sia dignità per tutti i 2 milioni di malati".
Ad Asti sono 32 i malati di Sla.
Per malattia rara si intende una patologia che colpisce 5 individui ogni 10.000. Complessivamente, però, i malati rari, solo in Italia, sono ben due milioni, molti dei quali bambini, e costretti ad affrontare anche i problemi dettati dalla rarità della loro condizione.
Uniformare le differenze regionali
Ai pazienti, inoltre, va assicurato un Piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato redatto dai Centri di riferimento. Questo dovrà uniformare le tante differenze regionali oggi esistenti e andare di pari passo con l’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare: si stima, infatti, ne esistano circa 8.000, ma alcune sono talmente rare da non avere neanche un nome.
Tra le principali novità, l’istituzione del Fondo di solidarietà pari a 1 milione di euro dal 2022 con l’obiettivo di assistere malati rari che hanno necessità di un’assistenza continua. Previsti, inoltre, contributi a sostegno di famiglie e caregiver così come interventi volti a favorire l’inserimento lavorativo.
Centrale è l’aspetto terapeutico: la legge prevede immediata disponibilità dei farmaci prescritti, anche quelli più nuovi, e un credito d’imposta del 65% delle spese sostenute per i progetti di ricerca sui farmaci orfani.
Sarà anche istituito un comitato nazionale con funzioni di indirizzo e coordinamento mentre un Piano nazionale delle malattie rare dovrà essere approvato ogni 3 anni.
