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Sanità | 20 marzo 2024, 07:20

Un passo avanti per la MLD: la ‘Storia di una Bimba Felice’ arriva ad Asti

Grazie alla ricerca, la Leucodistrofia Metacromatica, un tempo considerata incurabile, può essere sconfitta

La locandina di presentazione della serata

La locandina di presentazione della serata

Dopo il successo della prima presentazione pubblica, il progetto 'Storia di una Bimba felice' farà tappa ad Asti per un’ulteriore serata informativa dedicata alla Leucodistrofia Metacromatica (MLD), malattia genetica rara un tempo considerata incurabile.

Grazie agli sforzi della Fondazione Telethon, nel 2021 è stata sviluppata una terapia risolutiva, efficace al 100%. Tuttavia, data la natura invasiva del trattamento, è cruciale diagnosticare la MLD durante la fase asintomatica. Di conseguenza, lo screening neonatale diventa essenziale per un intervento precoce e tempestivo.

La serata, in programma alle 21 di martedì 26 marzo in via Matteo Prandone 8, vedrà la partecipazione di due genitori direttamente toccati dalla malattia: il padre di Elettra, creatore di “Storia di una Bimba felice”, e la madre di Sofia, fondatrice dell’associazione “Voa Voa”. Quest’ultima è impegnata da anni nel fornire sostegno ai bambini con patologie rare e alle loro famiglie.

Nell’annunciare l’appuntamento, gli organizzatori hanno voluto rivolgere un ringraziamento speciale all’APRI (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti) di Asti e al Centro Servizi Volontariato di Asti e Alessandria per il loro supporto all’evento. L’ingresso è libero e aperto a tutti coloro che desiderano approfondire la conoscenza su questa condizione e sulle risorse disponibili per il sostegno.

Per maggiori dettagli, è possibile contattare l’organizzazione all’indirizzo email eventi@bimbafelice.org

Redazione

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