Un messaggio chiaro e condiviso: rafforzare l’impegno del Piemonte nella gestione delle malattie rare attraverso una rete sempre più coesa tra istituzioni, sanità, ricerca e associazioni dei pazienti. È quanto emerso ieri mattina durante il convegno “La gestione delle malattie rare in Regione Piemonte”, organizzato da Motore Sanità con il contributo non condizionante di Pfizer.
All’incontro hanno preso parte i consiglieri regionali Paola Antonetto, Sergio Bartoli, Silvio Magliano e Fabrizio Ricca, che hanno portato la voce delle istituzioni piemontesi in un dibattito dedicato alle politiche sanitarie, alla programmazione territoriale e al ruolo cruciale delle associazioni.
“La Regione è impegnata nel dare risposte con azioni concrete dedicate alle malattie rare”, ha dichiarato Paola Antonetto, sottolineando l’importanza di fare rete, anche oltre i confini piemontesi.
“Abbiamo già una collaborazione attiva con la Valle d’Aosta che potremmo ampliare, a partire dall’ambito della genetica. È inoltre fondamentale essere sempre più vicini al mondo dell’associazionismo, che rappresenta un punto di riferimento per le famiglie dei pazienti.”
Per Sergio Bartoli, membro della V Commissione Ambiente del Consiglio regionale, la chiave è l’integrazione:
“Le malattie rare rappresentano una sfida complessa che richiede ascolto, coordinamento e ricerca. È fondamentale un approccio integrato tra sanità, territorio e ambiente, affinché ogni cittadino possa contare su percorsi di cura adeguati. Solo una collaborazione costante tra istituzioni, professionisti e associazioni può costruire una rete davvero efficace e solidale.”
Il consigliere Silvio Magliano ha indicato tre priorità operative per il prossimo futuro:
“Serve aumentare i punti di riferimento territoriali per i pazienti con malattie rare, garantire un dialogo costante e una co-programmazione con le Associazioni, e rafforzare la presenza dei test genetici nel Piano sanitario. Solo così potremo affrontare in modo efficace una realtà in crescita, che necessita di un approccio multidisciplinare e sistemico.”
“Molto è stato fatto in Piemonte, ma molto resta da fare,” ha riconosciuto Fabrizio Ricca, che ha evidenziato i passi avanti in Consiglio regionale:
“Nel nuovo Piano socio-sanitario abbiamo inserito un capitolo specifico dedicato alle malattie rare: un segnale concreto dell’impegno della Regione. Chiediamo agli esperti e alle associazioni come Motore Sanità di continuare a fornirci proposte e suggerimenti, affinché i momenti di confronto si traducano in azioni reali.”
Ricca ha poi ribadito l’importanza di preservare l’eccellenza sanitaria piemontese, garantendo ai pazienti l’accesso alle cure all’interno della Regione e valorizzando la collaborazione con il mondo associativo.